著名的物理学家——霍金先生——于今年3月14日，永远离开我们了。霍金所患病为肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病，俗称渐冻人症。
       北大一位年轻的女博士娄滔，在与渐冻人症坚强抗争两年后，遗憾离世。
       几年前发起的冰桶挑战，也让更多的人关注到了渐冻人症。今天让我们一起来了解一下这“可怕的”渐冻人症吧。渐冻人症发病率在十万分之一，属于世界罕见病。该病会使患者像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，目前还无法根治，与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。霍金是幸运的，早期治疗及时，更多的渐冻人由于缺乏认识而得不到及时、有效的诊治。渐冻人症属于运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭而导致肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。ALS的发病和早期进展通常是隐匿的，因个体差异，每个人的表现也会有所不同，不能够及时引起关注。
       1997年，渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。中国也于2004年12月10日成立ALS协作组，此协作组定期召开会议，加强各家医院在ALS领域的多项合作，以项目为牵头开展互助交流协作，以协作组的形式积极参与国际的交流，提升我国在ALS领域的研究水平和学术地位。
       这个世界缺的不是完美的人，而是从心底给出的真心与同情。从肢体的无力到最终呼吸衰竭，
眼睁睁看着自己走向死亡却无能为力，渐冻人需要的或许不仅仅是医学的进步，更是心理上的认同和安慰。渐冻人症可以冰封住人的身体，却冻不住人的精神，愿渐冻人顽强地面对生活的打击，保持活下去的乐观与勇气。