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渐冻人的世界

  • 发布时间:2018-06-20 14:58

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渐冻人的世界

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  • 发布时间:2018-06-20 14:58
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渐冻人的世界

著名的物理学家——霍金先生——于今年3月14日,永远离开我们了。霍金所患病为肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病,俗称渐冻人症。
       北大一位年轻的女博士娄滔,在与渐冻人症坚强抗争两年后,遗憾离世。
       几年前发起的冰桶挑战,也让更多的人关注到了渐冻人症。今天让我们一起来了解一下这“可怕的”渐冻人症吧。渐冻人症发病率在十万分之一,属于世界罕见病。该病会使患者像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,目前还无法根治,与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。有一半人会在3年内死亡,90%的人存活不超过5年。霍金是幸运的,早期治疗及时,更多的渐冻人由于缺乏认识而得不到及时、有效的诊治。渐冻人症属于运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭而导致肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。ALS的发病和早期进展通常是隐匿的,因个体差异,每个人的表现也会有所不同,不能够及时引起关注。
       1997年,渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。中国也于2004年12月10日成立ALS协作组,此协作组定期召开会议,加强各家医院在ALS领域的多项合作,以项目为牵头开展互助交流协作,以协作组的形式积极参与国际的交流,提升我国在ALS领域的研究水平和学术地位。
       这个世界缺的不是完美的人,而是从心底给出的真心与同情。从肢体的无力到最终呼吸衰竭,
眼睁睁看着自己走向死亡却无能为力,渐冻人需要的或许不仅仅是医学的进步,更是心理上的认同和安慰。渐冻人症可以冰封住人的身体,却冻不住人的精神,愿渐冻人顽强地面对生活的打击,保持活下去的乐观与勇气。

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